Όταν τελειώνει η θεραπεία, αρχίζει μια νέα διαδρομή: Η ζωή μετά τον παιδικό καρκίνο

«Τα κατάφερες». Δύο λέξεις που κλείνουν μέσα τους μήνες αγωνίας, θεραπειών και αναμονής. Για ένα παιδί που έχει νοσήσει από καρκίνο, η ολοκλήρωση της θεραπείας αποτελεί μια μεγάλη στιγμή. Είναι η στιγμή που ένας δύσκολος κύκλος κλείνει και ανοίγει η προοπτική της επιστροφής στην καθημερινότητα.

Όμως η επιστροφή αυτή δεν είναι πάντα απλή. Μετά από μια μακρά περίοδο που η ζωή οργανώνεται γύρω από τις εξετάσεις, τις θεραπείες και τις επισκέψεις στο νοσοκομείο, τα παιδιά και οι οικογένειές τους καλούνται να προσαρμοστούν σε μια νέα πραγματικότητα.

Η επιστροφή στο σχολείο, στις παρέες, στις δραστηριότητες και στις καθημερινές συνήθειες μπορεί να συνοδεύεται από νέες ανάγκες και ερωτήματα. Η διαχείριση των συναισθημάτων, η επανασύνδεση με το κοινωνικό περιβάλλον, η αλλαγή της εικόνας του εαυτού και η προσπάθεια να επανέλθουν οι ισορροπίες αποτελούν σημαντικά βήματα σε αυτή τη διαδρομή.

Η φροντίδα που συνεχίζεται μετά τη νόσο

Η ανάγκη για φροντίδα μετά τον παιδικό καρκίνο βρίσκεται στο επίκεντρο της δράσης του ΚΑΡΚΙΝΑΚΙ, της ΑΜΚΕ που ιδρύθηκε το 2015 από γονείς παιδιών με καρκίνο, με στόχο την ενημέρωση για τον παιδικό και εφηβικό καρκίνο και τη στήριξη των οικογενειών που βρίσκονται αντιμέτωπες με τη νόσο.

Ως οργανισμός που υπερασπίζεται τα δικαιώματα παιδιών, εφήβων και νεαρών ενηλίκων που έχουν νοσήσει, το ΚΑΡΚΙΝΑΚΙ έχει συμβάλει μεταξύ άλλων στην ανάδειξη της ανάγκης για το Εθνικό Μητρώο Παιδιών και Εφήβων με Καρκίνο, στην ενίσχυση των δικαιωμάτων των οικογενειών και στην προώθηση δράσεων πρόληψης.

Στο πλαίσιο αυτής της αποστολής δημιουργήθηκε η «ΨΥΧΗ ΜΟΥ», η πρότυπη μονάδα ολοκληρωμένης ψυχοκοινωνικής υποστήριξης που έρχεται να καλύψει το κενό της φροντίδας μετά και πέρα από τη θεραπεία. Η λειτουργία της υποστηρίζεται από το Qualco Foundation από το 2023, εντάσσοντας τη συγκεκριμένη πρωτοβουλία στη σταθερή κοινωφελή δράση του.

Η Μαρία Τζωρτζάκη, Υπεύθυνη Λειτουργίας & Διεύθυνση της ΑμΚΕ ΚΑΡΚΙΝΑΚΙ, σημειώνει: «Η ολοκλήρωση της θεραπείας δεν σημαίνει και το τέλος των αναγκών ενός παιδιού, εφήβου και της οικογένειάς του. Στο ΚΑΡΚΙΝΑΚΙ πιστεύουμε ότι η ολοκληρωμένη φροντίδα πρέπει να συνεχίζεται και μετά τη θεραπεία. Μέσα από την “ΨΥΧΗ ΜΟΥ” επενδύουμε στη μακροχρόνια ψυχοκοινωνική υποστήριξη, ώστε κάθε παιδί και κάθε οικογένεια να έχει ισότιμη πρόσβαση στη φροντίδα που χρειάζεται, όταν τη χρειάζεται, ανεξάρτητα από τον τόπο κατοικίας.»

Όταν η επιστροφή στην καθημερινότητα χρειάζεται στήριξη

Κάθε εμπειρία μετά τη νόσο είναι διαφορετική. Για κάποια παιδιά η μεγαλύτερη πρόκληση μπορεί να είναι η επιστροφή στο σχολείο και η επανασύνδεση με τους φίλους τους. Για κάποιους εφήβους μπορεί να είναι η διαχείριση των αλλαγών που έφερε η ασθένεια ή η ανάγκη να μιλήσουν για όσα βίωσαν. Αντίστοιχα, οι οικογένειες χρειάζονται τον δικό τους χώρο υποστήριξης για να προσαρμοστούν στη νέα καθημερινότητα.

Ο Οδυσσέας Παναγοηλιόπουλος, Πρώην Γραμματέας Δ.Σ. ΑμΚΕ ΚΑΡΚΙΝΑΚΙ & Ομότιμος Μέντορας του Parent2Parent Support, επισημαίνει: «Η θεραπεία τελειώνει, όμως οι ανάγκες του παιδιού και της οικογένειας δεν τελειώνουν μαζί της. Η επιστροφή στη νέα καθημερινότητα φέρνει προκλήσεις, φόβους και ανάγκες που μπορεί να παραμένουν για πολύ καιρό.»

Η «ΨΥΧΗ ΜΟΥ» προσφέρει ένα πλαίσιο φροντίδας που βοηθά παιδιά, εφήβους και οικογένειες να διαχειριστούν τις αλλαγές που συνοδεύουν τη ζωή μετά τη νόσο.

Υπηρεσίες που στηρίζουν παιδιά και οικογένειες

Μέσα από ένα ευρύ φάσμα δράσεων, η «ΨΥΧΗ ΜΟΥ» προσφέρει ατομική και ομαδική ψυχολογική υποστήριξη, ομάδες γονέων και πενθούντων γονέων, κοινότητα για εφήβους και επιζώντες, καθώς και παιδαγωγική και κοινωνική υποστήριξη.

Ιδιαίτερη θέση έχει το πρόγραμμα Parent2Parent Support, μια δράση ομότιμης υποστήριξης γονέων που δημιουργεί έναν χώρο επικοινωνίας ανάμεσα σε ανθρώπους με κοινές εμπειρίες. Μέσα από αυτή τη σύνδεση, οι γονείς μπορούν να μοιραστούν προβληματισμούς, πρακτικές λύσεις και συναισθηματική στήριξη.

Παράλληλα, υλοποιούνται δράσεις για επαγγελματίες ψυχικής υγείας και παιδιατρικούς νοσηλευτές, με στόχο την ενίσχυση της γνώσης και των εργαλείων που απαιτούνται για την υποστήριξη των παιδιών και των οικογενειών τους.

Η στήριξη φτάνει σε οικογένειες σε όλη την Ελλάδα

Η δυνατότητα πρόσβασης σε εξειδικευμένες υπηρεσίες αποτελεί σημαντικό κομμάτι της προσπάθειας. Για οικογένειες που ζουν στην περιφέρεια, η απόσταση μπορεί να αποτελέσει επιπλέον εμπόδιο σε μια ήδη απαιτητική περίοδο.

Μέσα από υβριδικές και διαδικτυακές υπηρεσίες, η «ΨΥΧΗ ΜΟΥ» δίνει τη δυνατότητα σε οικογένειες από όλη την Ελλάδα να έχουν πρόσβαση σε υπηρεσίες υποστήριξης. Είναι χαρακτηριστικό ότι το 80% των οικογενειών που υποστηρίζονται από τη μονάδα προέρχεται από την ελληνική περιφέρεια.

Με αυτόν τον τρόπο, οικογένειες που βρίσκονται μακριά από εξειδικευμένες δομές μπορούν να έχουν πρόσβαση σε υποστήριξη, όταν τη χρειάζονται.

Ένα πρόγραμμα με ουσιαστικό κοινωνικό αποτύπωμα

Από τη λειτουργία της, η «ΨΥΧΗ ΜΟΥ» έχει στηρίξει περισσότερες από 190 οικογένειες, παρέχοντας κάθε χρόνο πάνω από 200 ώρες δωρεάν ατομικής, ομαδικής και ομότιμης ψυχοκοινωνικής υποστήριξης. Παράλληλα, περισσότερα από 500 άτομα ενημερώνονται, επιμορφώνονται και ευαισθητοποιούνται κάθε χρόνο μέσα από τις δράσεις του προγράμματος.

Πίσω από κάθε αριθμό βρίσκεται μια διαφορετική ιστορία: ένα παιδί που προσπαθεί να επιστρέψει στους ρυθμούς της ηλικίας του, ένας έφηβος που αναζητά ξανά τη θέση του στην καθημερινότητα, μια οικογένεια που χρειάζεται στήριξη για να προχωρήσει.

Η συνέχιση αυτής της προσπάθειας γίνεται δυνατή χάρη στη συνεργασία του ΚΑΡΚΙΝΑΚΙ με το Qualco Foundation. Ο κοινωφελής βραχίονας του ομίλου Qualco στηρίζει μέσω δωρεών, στρατηγικών συνεργασιών και πρωτοβουλιών δράσεις κοινού οφέλους που ανταποκρίνονται σε σύγχρονες κοινωνικές ανάγκες, με έμφαση στην Κοινωνική Αλληλεγγύη, την Παιδεία και την Επιστήμη, τον Πολιτισμό, την Εθνική Παρακαταθήκη και τον Αθλητισμό.

Όπως αναφέρει η Άννα Μαρία Κοσμόγλου, Strategic Programs Executive του Qualco Foundation: «Η “ΨΥΧΗ ΜΟΥ” καλύπτει ένα σημαντικό και συχνά αθέατο κενό, προσφέροντας στα παιδιά, στους νέους και στις οικογένειές τους την ψυχοκοινωνική στήριξη που χρειάζονται για την επόμενη μέρα. Στο Qualco Foundation πιστεύουμε ότι η ουσιαστική φροντίδα δεν σταματά όταν ολοκληρώνεται μια θεραπεία – για το λόγο αυτό στηρίζουμε τη δουλειά του ΚΑΡΚΙΝΑΚΙ, διότι εκφράζει μια αντίληψη κοινωνικής προσφοράς με διάρκεια, επιστημονική βάση και πραγματικό αντίκτυπο στη ζωή των ανθρώπων.»

Για ένα παιδί που ολοκληρώνει τη θεραπεία, το «τα κατάφερες» είναι μια στιγμή ανακούφισης και χαράς. Η συνέχεια αυτής της διαδρομής, όμως, χρειάζεται φροντίδα, κατανόηση και σταθερή υποστήριξη, ώστε η επιστροφή στη ζωή μετά τον παιδικό καρκίνο να γίνει με περισσότερη ασφάλεια και δύναμη.