1/11/2024
Η Πολλαπλή Σκλήρυνση (ΠΣ) ή Σκλήρυνση κατά Πλάκας (ΣκΠ) αποτελεί μια σύνθετη και χρόνια νόσο του κεντρικού νευρικού συστήματος, επηρεάζοντας εκατομμύρια ανθρώπους παγκοσμίως, προκαλώντας σημαντικές αλλαγές στην καθημερινότητα των ασθενών. Παρά τις προκλήσεις, η σύγχρονη ιατρική έρευνα έχει επιτύχει σημαντική πρόοδο τόσο στη διάγνωση όσο και στον μετριασμό ή ακόμη και στην εξάλειψη των συμπτωμάτων της νόσου, προσφέροντας νέες ελπίδες για βελτίωση της ποιότητας ζωής των ατόμων με ΠΣ.
Η μόνιμη επίκουρη καθηγήτρια Νευρολογίας στο Αιγινήτειο Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο Μαρία Αναγνωστούλη, υπεύθυνη της Μονάδας Πολλαπλής Σκλήρυνσης και Απομυελινωτικών Νοσημάτων και Κέντρου Εμπειρογνωμοσύνης για τα Σπάνια Απομυελινωτικά Νοσήματα του Κεντρικού Νευρικού Συστήματος και υπεύθυνη του εργαστηρίου Ανοσογενετικής μίλησε για τη νόσο στο Newsbeast.gr.
Τι είναι η Πολλαπλή Σκλήρυνση και πώς επηρεάζει το κεντρικό νευρικό σύστημα;
Η ΠΣ είναι ένα χρόνιο νόσημα το οποίο έχει δύο άξονες παθοφυσιολογικής εξέλιξης: τη νευροφλεγμονώδη φάση και τη νευροεκφυλιστική. Έχουμε λοιπόν μία αυτοάνοση διεργασία που, βάσει των θεωριών που ισχύουν μέχρι σήμερα, ξεκινάει από την περιφέρεια, δηλαδή, τους λεμφαδένες και τα λεμφικά όργανα του οργανισμού εκτός κεντρικού νευρικού συστήματος, με κάποιες διεργασίες να ολοκληρώνονται βάσει παθολογικής φυσιολογίας του νοσήματος εντός του κεντρικού νευρικού συστήματος.
Όλα αυτά κατατείνουν τελικά να καταστραφεί η μυελίνη, που είναι το μονωτικό περιτύλιγμα των νεύρων, με αποτέλεσμα να έχουμε τη δημιουργία των απομυελωτικών πλακών και τελικά τα διάφορα συμπτώματα της νόσου.
Είναι γεγονός ότι έχουν αυξηθεί τα περιστατικά ΠΣ τόσο στους ενηλίκους όσο στην εφηβική και στην παιδική ηλικία;
Την τελευταία εικοσαετία του 20ού αιώνα, αλλά και στον τρέχοντα αιώνα, είναι σαφής η αύξηση των περιστατικών τόσο στην Ελλάδα, όσο και διεθνώς.
Αύξηση των περιστατικών, όμως, έχει παρατηρηθεί ακόμη και στην παιδική σκλήρυνση. Η παιδική έναρξη (μιλάμε είτε για παιδιά κάτω των 15 είτε για εφήβους) έχει αυξηθεί. Παλαιότερα λεγόταν ότι αφορούσε το 3-5% του συνόλου των πασχόντων από ΠΣ, αλλά τώρα πλέον πλησιάζει ίσως και στο 10%, που σημαίνει ότι πραγματικά υπάρχει αύξηση.
Δεν υπάρχουν σαφείς επιδημιολογικές μελέτες για τον αριθμό περιστατικών παιδικής ΠΣ, ούτε για τον παγκόσμιο πληθυσμό, αλλά ούτε και για την Ελλάδα. Ωστόσο, έχει αυξηθεί η αναλογία στο σύνολο των πασχόντων με ΠΣ.
Πού οφείλεται η αύξηση αυτή;
Το νόσημα είναι πολυπαραγοντικό: Έχει τόσο γενετική όσο και περιβαλλοντολογική βάση, έχει όμως και αυτό που λέμε «μεταφραστικές διαδικασίες», δηλαδή, τροποποιήσεις του γονιδιώματος που αλλάζουν την έκφραση κάποιων γονιδίων, όπως είναι η μεθυλίωση. Είναι, δηλαδή, διαταραχές στο γονιδιακό επίπεδο που γίνονται μετά τη γέννηση του ατόμου, πέρα από το τι γενετικό υπόστρωμα έχει.
Υπάρχουν διαφορετικοί τύποι ΠΣ;
Σαφέστατα. Έχουμε διαφορετική κλινική εξέλιξη σε διάφορους ασθενείς.
Η πιο συχνή μορφή (και ευτυχώς, διότι έχει περισσότερο νευροφλεγμονώδεις άξονες στην παθοφυσιολογία της, άρα αντιμετωπίζεται ευκολότερα) είναι αυτή που λέμε υποτροπιάζουσα-υφέσιμη ή, αλλιώς, διαλείπουσα. Είναι αυτή στην οποία ναι μεν εμφανίζονται κάποια συμπτώματα, ακόμη και βαριά, ωστόσο, με θεραπεία με κορτικοστεροειδή ή άλλες ανοσοθεραπείες ο ασθενής ανακάμπτει πλήρως ή σχεδόν πλήρως, με πολύ λίγα υπολείμματα. Αυτή είναι η πιο εύκολη μορφή της νόσου να αντιμετωπιστεί και αυτή από την οποία πάσχει περίπου το 60% των ασθενών, αναλόγως και με τον πληθυσμό.
Η άλλη μορφή είναι η δευτεροπαθώς προϊούσα, στην οποία ξεκινάνε κάποιες υποτροπές, το άτομο πάει καλά, ανακάμπτοντας από τη συμπτωματολογία, αλλά, στη συνέχεια, υπάρχει μια προοδευτική εξέλιξη όπου δυστυχώς επιπροστίθενται τα όποια συμπτώματα εμφανίζονται. Είναι δύσκολη αυτή η μορφή ύστερα από κάποια χρόνια. Το 65% των ασθενών που ξεκινούν με υποτροπιάζoυσα-υφέσιμη εξελίσσεται σε δευτεροπαθώς προϊούσα. Άρα, λοιπόν, έχουμε ασθενείς που ύστερα από κάποιο χρονικό διάστημα εκδηλώνουν τη δευτεροπαθώς προϊούσα μορφή. Είναι αλήθεια λιγότεροι από αυτούς που είχαμε στο παρελθόν, επειδή με τις θεραπείες που έχουμε πλέον στα χέρια μας, ασθενείς με υποτροπιάζουσα-υφέσιμη μορφή φτάνουν όλο και αργότερα στη δευτεροπαθώς προϊούσα. Προλαμβάνουμε, δηλαδή, την εξέλιξη της νόσου.
Η χειρότερη και πιο δύσκολη μορφή είναι η πρωτοπαθώς προϊούσα. Ευθύς εξαρχής, όποια συμπτώματα εισβάλλουν, δυστυχώς, εξελίσσονται και δεν ανακάμπτει ο ασθενής από αυτά. Όλο και προστίθενται νέα συμπτώματα που δεν υποστρέφουν.
Έχουμε και μία ενδιάμεση μορφή, την υποτροπιάζουσα με προοδευτική εξέλιξη, όπου υπάρχουν κάποιες υποτροπές, αλλά σύντομα υπάρχει και προοδευτική εξέλιξη. Ένας συνδυασμός, δηλαδή, προοδευτικής εξέλιξης του νοσήματος και κάποιων υποτροπών.
Ποια είναι τα συμπτώματα που θα πρέπει να οδηγήσουν έναν άνθρωπο στο να εξεταστεί για ΠΣ;
Η ΠΣ μπορεί να μιμηθεί πάρα πολλές καταστάσεις. Για παράδειγμα, ένας ασθενής που έχει μια τριδυμαλγία δεν σημαίνει ότι έχει ΠΣ από κάτω, όμως, κάποια εμμένουσα τριδυμαλγία και μάλιστα σε έναν ασθενή που δεν έχει παρουσιάσει τη συμπτωματολογία αυτή από παλαιότερα, καλό θα ήταν εξεταστεί από νευρολόγο. Αναλόγως, ο νευρολόγος θα κρίνει κατά πόσο πρέπει να πάει σε άλλες εξετάσεις νευροαπεικονιστικές, όπως η μαγνητική τομογραφία εγκεφάλου ή/και νωτιαίου μυελού, καθώς και άλλες, ειδικότερες εξετάσεις.
Άρα, λοιπόν, κάτι που εμμένει πέραν του 24ώρου και δεν αφορά λοίμωξη, δεν αφορά εμβολιασμό, καλό θα ήταν ελεγχθεί από έναν νευρολόγο. Άλλες ειδικότητες (οφθαλμίατροι, ορθοπαιδικοί, οδοντίατροι), όταν παρατηρούν στους ασθενείς τους συμπτώματα που δεν υποστρέφουν και επιμένουν, καλό θα ήταν να τους στείλουν για μια εξέταση σε έναν νευρολόγο.
Το ίδιο ισχύει και για τα παιδιά;
Το ίδιο ισχύει και για τα παιδιά. Εδώ θα πούμε και κάποια πράγματα που πρέπει να προσέχουν οι γονείς και οι δάσκαλοι και γι’ αυτό προσπαθούμε να τους ευαισθητοποιήσουμε: πολύ συχνά στα παιδιά μπορεί το νόσημα της ΠΣ να ξεκινάει με κόπωση ή με διαταραχή της συγκέντρωσης και της προσοχής, με αποτέλεσμα τα παιδιά να μην έχουν καλή επίδοση στο σχολείο. Ξαφνικά, ενώ μπορεί να ήταν πολύ καλοί μαθητές, να μην μπορούν να ανταποκριθούν ούτε στις βασικές ανάγκες του εκπαιδευτικού προγράμματος.
Άρα, προσοχή στα παιδιά. Μπορεί να μην είναι πάντα τυπική η εμφάνιση, αλλά μπορεί να εκδηλωθεί με κάποια σπάνια συμπτωματολογία, όπως διαταραχές συγκέντρωσης και στη συνέχεια προσοχής και μνήμης, καθώς και χρόνιας κόπωσης.
Αναφέρατε ότι υπάρχουν αρκετές και σημαντικές θεραπευτικές επιλογές στη φαρέτρα των γιατρών. Ποιες είναι αυτές;
Έχουμε πλέον 18 φάρμακα στη διάθεσή μας, από τα οποία κάποια είναι παλαιότερης κοπής, αλλά είναι πολύ αποτελεσματικά μέχρι και σήμερα, ενώ άλλα είναι νεότερα και ήρθαν για να καλύψουν τα κενά των πρώτων.
Τα παλαιότερα φάρμακα ξεκίνησαν από τη δεκαετία του ’90, στην Ελλάδα είχαμε για πρώτη φορά τις ιντερφερόνες και την οξική γκλατιραμέρη, και στη συνέχεια προστέθηκαν και πιο εξειδικευμένα φάρμακα, όσο εξελίσσονταν και οι γνώσεις της Νευροανοσολογίας και άλλων βασικών επιστημών.
Όπως και κάποια ανοσοκατασταλτικά, όταν στα μέσα της δεκαετίας του 2000, ύστερα από κλινικές μελέτες, χρησιμοποιήσαμε τη μιτοξανθρόνη για την αντιμετώπιση βαριών υποτροπών ΠΣ, αλλά, πολύ γρήγορα, αποσύρθηκε από τη φαρέτρα μας, διότι εμφανίστηκαν σε κάποια περιστατικά είτε λευχαιμίες, λεμφώματα είτε και καρδιοτοξικότητα. Εξάλλου, στη συνέχεια μπήκαν στην κυκλοφορία πιο εξειδικευμένα φάρμακα.
Το 2008, είχαμε το πρώτο μονοκλωνικό αντίσωμα, τη ναταλιζουμάμπη, που βοήθησε εξαιρετικά πολύ τους ασθενείς μας, καθώς είναι πολύ αποτελεσματικό φάρμακο. Εκεί που ιντερφερόνες και οξική γκλατιραμέρη μπορούσαν να βοηθήσουν θεραπευτικά και να αντιμετωπίσουν ένα μέσο όρο 10-30% των ασθενών, ήρθε η ναταλιζουμάμπη και βοηθούσε πλέον μέχρι περίπου το 65% των ασθενών.
Άρα, λοιπόν, η διαφορά είναι τεράστια και γι’ αυτό, από τα τέλη του 2008 και μετά, πλέον δεν έχουμε αναπηρικά αμαξίδια ή τα βλέπουμε ελάχιστα, γιατί οι νέες θεραπείες που μπήκαν στο προσκήνιο έχουν πολύ καλή αποτελεσματικότητα, καλύτερη ανταπόκριση των ασθενών, καλύτερη συμμόρφωση των ασθενών.
Υπάρχουν πολλοί τρόποι και οδοί χορήγησης των νέων σκευασμάτων στους ασθενείς. Τα φάρμακα αυτά χορηγούνται π.χ. υποδόρια, αλλά και με έναν τρόπο αυτοχορήγησης από τους ασθενείς, οπότε είναι πολύ πιο εύκολη η συμμόρφωσή τους. Είτε χορηγούνται με την κλασική ενδοφλέβια χορήγηση, αλλά σε αραιά χρονικά διαστήματα.
Κλινικές μελέτες γίνονται στη χώρα μας; Τι πρέπει να γνωρίζουν οι ασθενείς με ΠΣ;
Το θέμα των κλινικών μελετών -και σε αυτό θέλω να δώσουμε μία βαρύτητα αλλά και μία ευαισθητοποίηση στους ασθενείς- είναι πολύ σημαντικό.
Στη χώρα μας δεν είναι τόσο ευρέως διαδεδομένο, δεν είναι τόσο γνωστό στους ασθενείς ότι είναι καλό και χρήσιμο να συμμετέχουν σε κλινικές μελέτες που είναι ασφαλείς, διότι έτσι έχουν πιο γρήγορα διαθέσιμο ένα φάρμακο. Θα το πάρουν με τη διαδικασία της κλινικής μελέτης, ενώ τυπικά θα έρθει στην κυκλοφορία μετά από 5 ή περισσότερα χρόνια.
Ας πούμε το παράδειγμα της οκρελιζουμάμπης: Tώρα χρησιμοποιείται ευρέως ένα φάρμακο που είναι διαθέσιμο για όλα τα είδη της ΠΣ. Αν λοιπόν γνώριζαν οι ασθενείς ότι το 2018, που προσπαθήσαμε ως πρώιμη πρόσβαση να βάλουμε το φάρμακο σε κάποιο αριθμό ασθενών, ότι οι κλινικές μελέτες είχαν προηγηθεί ήδη πριν από 5 χρόνια, ίσως να γινόταν αντιληπτή η αξία των κλινικών μελετών. Δηλαδή, ότι θα μπορούσαν να λάβουν το φάρμακο νωρίτερα, να ανασταλεί η εξέλιξη της νόσου τους και να συμβάλουν με τη συμμετοχή τους και στην πολύτιμη επιστημονική γνώση.
Θέλω να πω ότι η συμμετοχή σε κλινικές μελέτες δεν ενέχει σοβαρούς κινδύνους, όπως ίσως νομίζουν οι περισσότεροι ασθενείς. Μιλάμε κυρίως για τις κλινικές μελέτες φάσης ΙΙΙ. Ασφαλώς για όλα τα φάρμακα, ακόμη και ύστερα από χρόνια από την αρχική τους κυκλοφορία στην αγορά, μπορεί να υπάρχουν νεοεμφανιζόμενες ή και δευτεροεμφανιζόμενες διαταραχές ή κάποιες παρενέργειες.
Η συμμετοχή σε κλινικές μελέτες βοηθά τους ίδιους τους ασθενείς, βοηθάει φυσικά τους επιστήμονες και τους νευρολόγους (εν προκειμένω εμάς) να βγάλουμε έγκυρα συμπεράσματα, αλλά και να βοηθήσουμε τη διεθνή κοινότητα να βγάλει συμπεράσματα για τη γρήγορη και έγκαιρη κυκλοφορία του φαρμάκου.
Άρα, το μήνυμα είναι: Μη φοβάστε να συμμετάσχετε σε κλινικές μελέτες και εδώ στο Αιγινήτειο έχουμε ήδη 7 κλινικές μελέτες πάνω στην ΠΣ για ενηλίκους αλλά και για παιδιά. Κάποιες από αυτές έχουν κλείσει πρόσφατα τον κύκλο τους, έχει, δηλαδή, σταματήσει η ένταξη νέων ασθενών στη μελέτη.
Η διατροφή και ο τρόπος ζωής παίζουν ρόλο στην εξέλιξη της νόσου;
Τεράστιο ρόλο και το είχε πει ο παππούς μας ο Ιπποκράτης: είμαστε ό,τι τρώμε και η τροφή μας είναι το φάρμακό μας, αλλά δεν κάναμε χρήση όλα αυτά τα χρόνια όλης αυτής της αρχαίας ελληνικής σοφίας, την οποία τώρα η σύγχρονη επιστήμη έρχεται να επικυρώσει με πανηγυρικό τρόπο.
Ξέρουμε τα τελευταία χρόνια ότι το μικροβίωμα του εντέρου είναι εξαιρετικά σημαντικό όχι μόνο για την έναρξη της ΠΣ, αλλά και σε άλλα αυτάνοσα νοσήματα, όπως είναι η ρευματοειδής αρθρίτιδα ή ο ερυθηματώδης λύκος, αλλά και σε νευροεκφυλιστικά νοσήματα, όπως είναι η νόσος Αλτσχάιμερ ή η νόσος Πάρκινσον. Άρα, δεν υπάρχει νόσημα στο οποίο το μικροβίωμα του εντέρου ή του στόματος ή άλλο μικροβίωμα του οργανισμού μας να μην παίζει ρόλο στην παθοφυσιολογία του. Η τροφή ως καθοριστικός παράγοντας στη δημιουργία ενός υγιούς μικροβιώματος στο έντερό μας, αλλά και στην επαρκή πρόσληψη βιταμινών όπως η βιταμίνη D, είναι καίριας σημασίας και για τη μετέπειτα εξέλιξη του νοσήματος και για την ανταπόκριση στη φαρμακευτική θεραπεία.
Μέσα από τη γνώση που έχετε από τη μεγάλη εμπειρία σας, πώς είναι η καθημερινότητα ενός ατόμου με ΠΣ;
Η καθημερινότητα είναι πολύ καλύτερη απ’ ό,τι ήταν παλαιότερα, όχι μόνο επειδή οι ασθενείς έχουν καλύτερες θεραπευτικές παρεμβάσεις και άρα καλύτερη ανταπόκριση θεραπείας και καλύτερη ποιότητα ζωής, αλλά διότι πλέον εμείς προσπαθούμε ως Αιγινήτειο και προσωπικά εγώ με πολλές προσπάθειες και με αρθρογραφία εδώ και πολλά χρόνια να ενημερώσουμε ότι δεν πρέπει να υπάρχει πλέον στίγμα για τη νόσο.
Ξέρετε ότι ο παλαιότερος όρος Σκλήρυνση κατά Πλάκας αντικαταστάθηκε σιγά σιγά από τον όρο Πολλαπλή Σκλήρυνση. Αυτός ο όρος, ΣκΠ, ήταν λιγάκι ακουστικά βαρύς. Βεβαίως είναι σοβαρό νόσημα η ΠΣ και χρόνιο και δύσκολο. Ωστόσο, πλέον το αντιμετωπίζουμε και το αναχαιτίζουμε και προσπαθούμε να δείξουμε στους ασθενείς μας ότι δεν πρέπει πια να κρύβονται και να μη λένε το νόσημά τους είτε στο σχολείο (τα παιδιά) είτε στο επάγγελμά τους (οι ενήλικοι), διότι πλέον αντιμετωπίζεται και πρέπει επιτέλους να μην υπάρχει στίγμα για τη νόσο.
Η νόσος αυτή χρειάζεται ψυχολογική υποστήριξη;
Αυτό είναι ένα εξαιρετικό θέμα που αφορά την ΠΣ. Παλαιότερα λεγόταν ότι η ΠΣ δεν έχει καθόλου προβλήματα, είτε ψυχιατρικά είτε γνωσιακά. Πλέον τώρα γνωρίζουμε ότι ένα μεγάλο ποσοστό των ασθενών με ΠΣ έχει ψυχιατρικά προβλήματα, όπως κατάθλιψη ή διπολική διαταραχή, που όχι απλώς μπορεί να συνυπάρχουν με το νόσημα, αλλά μπορεί και να προηγούνται της εμφάνισης των άλλων συμπτωμάτων, κινητικών, αισθητικών, οφθαλμολογικών κτλ.
Άρα, λοιπόν, όχι απλώς χρειάζονται υποστήριξη λόγω του χρόνιου νοσήματος που έχουν, αλλά χρειάζονται εξειδικευμένη φροντίδα ευθύς εξαρχής, καθώς μπορεί να ξεκινήσει με ψυχιατρικές διαταραχές.
Υπάρχει ενημέρωση στη χώρα μας σχετικά με την ΠΣ;
Είχα τη χαρά να συνεργαστώ εδώ και πάρα πολύ χρόνια και με την Πανελλήνια Ομοσπονδία Ατόμων με Σκλήρυνση κατά Πλάκας (ΠΟΑμΣΚΠ) και με άλλες μικρότερες ομάδες, όπως ο ΣΑμΣΚΠ, και πολλές άλλες που κάνουν εξαιρετική δουλειά.
Αλλά και εμείς στο Αιγινήτειο κάνουμε ανά τακτά χρονικά διαστήματα ενημέρωση των ασθενών με ημερίδες, όπως κάναμε και πέρυσι και θα κάνουμε και φέτος.
Έτσι, λοιπόν, προσπαθούμε να ενημερώσουμε ασθενείς, συλλόγους και ομοσπονδίες, ώστε και το στίγμα να εκλείψει και ενημέρωση για τις καινούριες φαρμακευτικές παρεμβάσεις να γίνει. Όχι μόνο για τις φαρμακευτικές παρεμβάσεις, αλλά και τις μη φαρμακευτικές, για το στρες και πολλές άλλες παραμέτρους της νόσου.
Ετοιμάζετε κάποια διοργάνωση όπου θα μπορεί να υπάρξει ενημέρωση και εκεί;
Βεβαίως. Κάθε χρόνο ή σχεδόν κάθε χρόνο, εκτός από τα δύσκολα χρόνια της πανδημίας, διοργανώνουμε το πανελλήνιο διεπιστημονικό συνέδριο για την παιδική, εφηβική και ενηλίκων-υπερηλίκων ΠΣ, με συμμετοχή διακεκριμένων ομιλητών από την Ελλάδα και από το εξωτερικό.
Στη διοργάνωση του συνεδρίου, του 5ου Πανελληνίου Διεπιστημονικού Συνεδρίου συμμετέχουν ως συν-πρόεδροι οι διακεκριμένοι Ομότιμοι Καθηγητές κ. Χρούσος και ο κ. Δαλάκας. Το συνέδριο θα γίνει στις 28 με 30 Νοεμβρίου στο Crowne Plaza στην Αθήνα και σας περιμένουμε όλους εκεί.
Μέσα στο πλαίσιο αυτού του συνεδρίου του ετήσιου ή και των σεμιναρίων που κάνουμε παράπλευρα και παράλληλα, πάντοτε καλούμε και εκπροσώπους των Συλλόγων με ΠΣ και των ίδιων των ασθενών που δεν έχουν κανένα πρόβλημα να έρθουν και να ενώσουν τις φωνές τους μαζί μας. Πέρυσι είχε συμμετάσχει μια χορεύτρια που πάσχει από το νόσημα και μας έδωσε μια σύντομη παρουσίαση ενός μικρού χορευτικού της δρώμενου, μια πιανίστρια, μια πολύ νέα κοπέλα κι επίσης ένα συγγραφέας. Τους ευχαριστούμε θερμά. Αλλά και φέτος θα παρουσιάσουμε καλλιτεχνικά δρώμενα από τους ίδιους τους ασθενείς. Θα τα έχουμε ως έκπληξη όταν θα γίνει το συνέδριό μας σε περίπου έναν μήνα από τώρα.
Κείμενο: Μάριον Κοντογιάννη
Πηγήhttps://www.newsbeast.gr
Πηγή φωτογραφίας: https://secure.gravatar.com
