26\2\2024
το πλαίσιο του εορτασμού της Ημέρας Σπανίων Παθήσεων (28 Φεβρουαρίου), η Ελληνική Ομοσπονδία Συλλόγων Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων (Ε.Ο.Σ.-ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.), μέλος της ΕΣΑμεΑ, διοργανώνει τη δράση «ΩΡΙΩΝ», που για το 2025 επικεντρώνεται στη θεματική «Σπάνια ζωή και έκφραση – Μοναδικές δημιουργίες/εφευρέσεις της τεχνολογίας ως ένδειξη του αρχαίου ελληνικού πνεύματος και σκέψης».
Την Πέμπτη 27 Φεβρουαρίου 2025 και ώρα 18:00-20:00 θα πραγματοποιηθεί διαδικτυακή ενημερωτική εκδήλωση με τίτλο «Σπάνιες παθήσεις και εφευρέσεις της αρχαιοελληνικής τεχνολογίας: μια γέφυρα ιστορίας μεταξύ αρχαιότητας και σύγχρονης ελληνικής πραγματικότητας».
Η συμμετοχή στην εκδήλωση γίνεται μέσω της πλατφόρμας zoom στον ακόλουθο σύνδεσμο https://us06web.zoom.us/j/86390315243?pwd=VBrGbBjPlg9ciBTIWClRMYcqj5MIyi.1
Πρόγραμμα Εκδήλωσης (ώρα 18:00 – 20:00)
Η κοινότητα των πασχόντων από σπάνιες παθήσεις, οι ανάγκες, η δυναμική και οι προκλήσεις στη σύγχρονη ελληνική πραγματικότητα
Στρατής Χατζηχαραλάμπους, Πρόεδρος της Ε.Ο.Σ.-ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.
Μουσείο Αρχαίας Ελληνικής Τεχνολογίας «Κώστας Κοτσανάς»: Εφευρέσεις του χθες συναντάνε την τεχνολογία του σήμερα και η μοναδικότητά τους
Κωνσταντίνα Βαρελά, Ιστορικός, Υπεύθυνη εκπαιδευτικών προγραμμάτων και δράσεων Μουσείο Κοτσανά
Σπάνιες Παθήσεις: Σύγχρονες εξελίξεις και προοπτικές σε εθνικό και ευρωπαϊκό επίπεδο
Γεώργιος Παπαδήμας, Νευρολόγος, Αναπλ. Καθηγητής Κέντρων Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων Παθήσεων της Α’ Νευρολογικής του ΕΚΠΑ (Αιγινήτειο) και Πρόεδρος της Ελληνικής Εταιρίας Σπανίων Παθήσεων και Ορφανών Φαρμάκων
Συζήτηση
