16/5/2022
Μια σπάνια πάθηση απαγορεύει σε μια γυναίκα να κάτσει καθιστή.
Αντιμέτωπη με μια σπάνια πάθηση είναι η 32χρονη Joanna Klich, η οποία δεν μπορεί να καθίσει καθιστή.
Συγκεκριμένα, οι γοφοί της Klich ενώθηκαν με τις αρθρώσεις τους σε νηπιακή ηλικία, με αποτέλεσμα από τότε να μπορεί μόνο να στέκεται ή να ξαπλώνει.
Όπως εξήγησαν οι γιατροί, η Klich πάσχει από νωτιαία μυϊκή ατροφία, η οποία αποδυναμώνει τους μυς και μειώνει την κίνηση, καθώς και ως νόσο του κεντρικού πυρήνα.
Τα προβλήματα ωστόσο δεν σταματούν εκεί για την 32χρονη, καθώς έπειτα από τριάντα χρόνια που αντιμετωπίζει το συγκεκριμένο πρόβλημα, κινδυνεύει να γίνει χειρότερα, καθώς τα οστά της έχουν ταλαιπωρηθεί αρκετά και δεν είναι αρκετά δυνατά για να την κρατού όρθια.
«Δεν μπορώ ποτέ να καθίσω, το μόνο που μπορώ να κάνω είναι να στέκομαι όρθια. Πονάω κάθε μέρα επειδή δεν έχω καμία στήριξη για το σωματικό μου βάρος και τα γόνατά μου είναι αδύναμα» ανέφερε η Joanna Klich και πρόσθεσε: «Αισθάνομαι ότι το αριστερό μου γόνατο θα σπάσει σύντομα και τότε δεν θα μπορώ καν να σταθώ όρθια. Δεν αφήνω τον εαυτό μου να φανταστεί πώς θα ήταν η ζωή μόνο ξαπλωμένη».
«Η μητέρα μου, μου είπε ότι καθόμουν όταν ήμουν μικρό παιδί, αλλά δεν το θυμάμαι αυτό. Από ό,τι θυμάμαι, δεν μπορούσα να καθίσω ή να περπατήσω, αλλά μπορούσα να κάνω πράγματα για τον εαυτό μου, όπως να πάω στην τουαλέτα ή να σηκωθώ από το κρεβάτι» συμπλήρωσε.
Η νεαρή κοπέλα χρειάζεται επίσης αναπνευστήρα για να την βοηθάει να αναπνέει τη νύχτα, επειδή οι πνεύμονές της είναι πιο αδύναμοι όταν είναι ξαπλωμένη.
Μόνη λύση για την 32χρονη –που τώρα χρησιμοποιεί κάθετο αναπηρικό αμαξίδιο- είναι να ξεκινήσει εξειδικευμένες φυσικοθεραπείες, που ωστόσο κοστίζουν χιλιάδες λίρες.
«Η φυσιοθεραπεία θα με κάνει πιο δυνατή, ώστε οι μύες μου να είναι πιο δυνατοί και να μη δυσκολεύουν τόσο πολύ την ορθοστασία. Αν μπορέσω να το πετύχω αυτό, δεν θα χρειαστώ ακόμη την εγχείρηση, όπου υπάρχει κίνδυνος να μην επιβιώσω. Αλλά αν ήμουν καθιστή, θα μπορούσα να κάνω πράγματα κανονικά και να χρησιμοποιώ και τα δύο χέρια, γιατί αυτή τη στιγμή πρέπει να χρησιμοποιώ το ένα χέρι για να στηρίζομαι σε πράγματα, λόγω του βάρους στα πόδια μου», πρόσθεσε.
