19/4/2022
Ο σκοπός του Συνεδρίου είναι η παρουσίαση της επιστημονικής έρευνας και των κλινικών δοκιμών που διενεργούνται παγκοσμίως, η ανάδειξη της πάθησης, η σπανιότητά της και η επείγουσα ανάγκη για εξεύρεση κατάλληλης θεραπείας
Οι νέες ελπίδες για την κλινική ανάπτυξη και την έγκριση των πρώτων φαρμάκων, που θα επιβραδύνουν την εξελικτική πορεία της σοβαρής νευροεκφυλιστικής ασθένειας της Αταξίας του Φρίντριχ θα παρουσιαστούν στο 1ο Πανελλήνιο Συνέδριο που διοργανώνει ο Ελληνικός Σύλλογος για την Αταξία του Φρίντριχ, την Παρασκευή 6 Μαΐου 2022.
Το Συνέδριο θα διεξαχθεί υβριδικά από τις 11:00 μέχρι τις 19:30 με φυσική παρουσία στο Αμφιθέατρο του Ελληνικού Ινστιτούτου Παστέρ στην Αθήνα, ενώ θα μεταδίδεται και διαδικτυακά από την ιστοσελίδα του Συλλόγου και το link www.hefaa.org/live.
Ο σκοπός του Συνεδρίου είναι η παρουσίαση της επιστημονικής έρευνας και των κλινικών δοκιμών που διενεργούνται παγκοσμίως, η ανάδειξη της πάθησης, η σπανιότητά της και η επείγουσα ανάγκη για εξεύρεση κατάλληλης θεραπείας.
Κορυφαίοι επιστήμονες από την Ελλάδα και το εξωτερικό που εργάζονται σε καινοτόμες θεραπείες, θεσμικοί παράγοντες της ελληνικής αγοράς φαρμάκου και των ρυθμιστικών αρχών, αλλά και ασθενείς που έχουν αναδειχθεί σε πρότυπα θάρρους και πηγή έμπνευσης για τους πάσχοντες συνανθρώπους μας δίνουν το παρών σε αυτήν την προσπάθεια και ενισχύουν τον αγώνα για την εξεύρεση θεραπείας και απρόσκοπτης πρόσβασης σε αυτήν.
Η Αταξία του Φρίντριχ (Friedreich’s Ataxia) είναι μία σπάνια, κληρονομούμενη, νευροεκφυλιστική νόσος, που χαρακτηρίζεται από αταξία (έλλειψη τάξης και συντονισμού), μυϊκή ατροφία κυρίως των κάτω άκρων, αστάθεια, σκολίωση, δυσαρθρία και κόπωση. Η ασθένεια προσβάλλει περίπου 1 στους 50.000 ανθρώπους, ενώ στην Ελλάδα εκτιμάται ότι οι ασθενείς ανέρχονται σε 100 άτομα. Η νόσος είναι προοδευτικά επιδεινούμενη και μέχρι στιγμής δεν έχει θεραπεία. Ο ασθενής εντός δέκα ετών από την εμφάνιση της νόσου απολύει την ικανότητα αυτόνομης κίνησης, έχει ανάγκη υποστήριξης και μετακίνησης με αναπηρικό αμαξίδιο, προοδευτικά παραλύει, το νευρικό του σύστημα καταρρέει, χάνει την ικανότητα όρασης και ομιλίας, παρουσιάζει καρδιολογικά προβλήματα και προβλήματα διαβήτη και καταλήγει σε νεαρή ηλικία.
Ο Ελληνικός Σύλλογος για την Αταξία του Φρίντριχ ιδρύθηκε το 2020 με έδρα τη Θεσσαλονίκη από γονείς και ασθενείς που πάσχουν από τη σπάνια νεύρο- εκφυλιστική ασθένεια της Αταξίας του Φρίντριχ (ΑΦ). Ο Σύλλογος είναι ο πρώτος και μοναδικός στην Ελλάδα για το σπάνιο αυτό νόσημα και έχει ως σκοπό την υποβοήθηση των ασθενών και την υποστήριξη των οικογενειών τους, τη συνεργασία με διεθνείς φορείς για την εξεύρεση θεραπείας, την ευαισθητοποίηση της κοινωνίας και της Πολιτείας και τη συνεργασία με ειδικά κέντρα για τη διενέργεια κλινικών δοκιμών. Βασικός στρατηγικός στόχος του Συλλόγου είναι η ανεμπόδιστη πρόσβαση όλων των ασθενών σε αποτελεσματικές καινοτόμες θεραπείες, που στοχεύουν στην ίαση και οριστική εξάλειψη αυτής της σοβαρής ασθένειας υπό την αρχή της ίσης πρόσβασης όλων των ασθενών σε αποτελεσματική θεραπεία.
Πηγή: https://www.ygeiamou.gr
