27/6/2023
Ο Σύλλογος Ασθενών και Φίλων Πασχόντων από Κληρονομικά Μεταβολικά Νοσήματα “ΚΡΙΚΟΣ ΖΩΗΣ” θα πραγματοποιήσει ημερίδα το Σάββατο 1η Ιουλίου ώρα 10.30-18.30 στη Σχολή Δημόσιας Υγείας του Πανεπιστημίου Δυτικής Αττικής με τίτλο «Κληρονομικά Μεταβολικά Νοσήματα: Νέοι Ορίζοντες».
Η Ημερίδα θα διεξαχθεί υβριδικά, δίνοντας τη δυνατότητα παρακολούθησης είτε με φυσική παρουσία, είτε διαδικτυακά. Απευθύνεται στους πάσχοντες από σπάνια νοσήματα (τα Κληρονομικά Μεταβολικά Νοσήματα αποτελούν >20 % των σπανίων νοσημάτων) στις οικογένειές τους, στους επαγγελματίες υγείας, στα θεσμικά όργανα δημόσιας υγείας και στο ευρύτερο κοινό.
Ο τίτλος της φετινής ημερίδας αντικατοπτρίζει τα άλματα που έχουν σημειωθεί 1) στην πρόληψη με διεύρυνση του νεογνικού βιοχημικού προκαταρτικού ελέγχου (screening) από το Ινστιτούτο Υγείας του Παιδιού και του πιλοτικού προγράμματος νεογνικού γονιδιωματικού ελέγχου (WGS) με συνεργασία φορέα του εξωτερικού, 2) στη θεραπευτική αντιμετώπιση με νέες θεραπείες και κλινικές δοκιμές στα λυσοσωμιακά νοσήματα και στις ενδιάμεσες διαταραχές του μεταβολισμού που αποτελούν ελπιδοφόρες εξελίξεις για οριστική θεραπεία ολοένα αυξανόμενο αριθμό νοσημάτων και 3) στη δημιουργία κέντρων εμπειρογνωμοσύνης στην Ελλάδα και σύνδεση με τα Ευρωπαϊκά Ερευνητικά Κέντρα (ERNs). Θα ακουστούν προσωπικές μαρτυρίες για το τι σημαίνει κληρονομικό μεταβολικό νόσημα για τον ασθενή και την οικογένεια, εισήγηση για την αναγκαία παράλληλη υποστήριξη της ψυχο-συναισθηματικής λειτουργικότητας του ασθενή και ο σημαντικός ρόλος για την ενδυνάμωση, της συνηγορίας νεαρών ασθενών (young patient advocacy) σε συνεργασία με Ευρωπαϊκά κέντρα. ‘’Θα μας τιμήσουν και φέτος ανώτατα στελέχη του ΕΟΠΥΥ και του Υπουργείου Εργασίας και Κοινωνικών Υποθέσεων δίνοντας την ευκαιρία να ακουστούν από πρώτο χέρι οι εξελίξεις και ο μελλοντικός σχεδιασμός στον τομέα των ασφαλιστικών θεμάτων με διαδραστική συζήτηση για τα πρακτικά θέματα που απασχολούν τους πάσχοντες’’.
Σχολή Δημόσιας Υγείας Πανεπιστημίου Δυτικής Αττικής, Λεωφ.Αλεξάνδρας 196.
Πηγή: https://www.iatronet.gr
