Εκδήλωση Για Την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων

19

24/2/2021

Η Ελληνική Ομοσπονδία Συλλόγων – Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων (Ε.Ο.Σ. – ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.), στο πλαίσιο του εορτασμού της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων που είναι η 28η Φεβρουαρίου κάθε έτους, διοργανώνει διαδικτυακή ενημερωτική εκδήλωση για τα Σπάνια Νοσήματα – Παθήσεις, με θέμα:

« Σπάνια Νοσήματα – Παθήσεις και Ελληνική πραγματικότητα.

Νέες διαστάσεις – προκλήσεις, ευκαιρίες για συνέργεια»

24 Φεβρουαρίου 2021 και ώρα 17.00 – 19.00

Η εκδήλωση διοργανώνεται με την αιγίδα της Εθνικής Συνομοσπονδίας Ατόμων με Αναπηρία (ΕΣΑμεΑ) και απευθύνεται στο ευρύτερο κοινό, σε στελέχη υπηρεσιών, οργανισμών και φορέων, σε συλλόγους αναπήρων και χρονίως πασχόντων, σε φορείς ασθενών με Σπάνιες Παθήσεις – Νοσήματα, καθώς και σε μέλη της επιστημονικής κοινότητας (ιατρούς, επαγγελματίες υγείας και κοινωνικούς επιστήμονες) κλπ.

Στόχος είναι η ευαισθητοποίηση και η ενημέρωση για την υφιστάμενη κατάσταση στην Ελλάδα σε ποικίλα θέματα των ατόμων που πάσχουν από Σπάνιες Παθήσεις – Νοσήματα και τις οικογένειες τους, για την διαχείριση αυτών και να θέσει προβληματισμούς για την βελτίωση των υπηρεσιών και την ανάπτυξη συνεργασιών.

Η Ε.Ο.Σ. – ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ., έχοντας ως κεντρικό μήνυμα « Η Σπανιότητα… είναι το χάρισμα άλλα και η δύναμή μας», σας προσκαλεί όλους στην πρώτη διαδικτυακή ενημερωτική συνάντηση που θα πραγματοποιήσει την Τετάρτη 24 Φεβρουαρίου 2021 και ώρα 17.00 – 19.00 και υπόσχεται ότι θα είναι κοντά σας σύντομα (Μάρτιος – Απρίλιος) με ένα κύκλο διαδικτυακών ενημερωτικών εκδηλώσεων, που θα αφορούν στην παρουσίαση των αναγνωρισμένων στην Ελλάδα Εθνικών Κέντρων Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων Παθήσεων.

Η  Ελληνική Ομοσπονδία Συλλόγων – Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων (Ε.Ο.Σ. – ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.),  είναι Δευτεροβάθμια Οργάνωση ,κοινωνικού και συνδικαλιστικού χαρακτήρα, που εκπροσωπεί συλλόγους ασθενών με Σπάνια Νοσήματα – Παθήσεις και τις οικογένειές τους.

 Η Ε.Ο.Σ. – ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ. είναι μέλος της Εθνικής Συνομοσπονδίας Ατόμων με Αναπηρία (Ε.Σ.Α.με.Α.).

Η Ομοσπονδία διοικείται από επταμελές Διοικητικό Συμβούλιο με τριετή θητεία ενώ το έργο της υποστηρίζει συμβουλευτικά Επιστημονική Επιτροπή που απαρτίζεται από έγκριτους επιστήμονες – ερευνητές διαφόρων πεδίων.

 Επίσης συμμετέχει από το 2017 σύμφωνα με το ισχύον θεσμικό πλαίσιο στην Εθνική Επιτροπή Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων του Κεντρικού Συμβουλίου Υγείας (ΚΕΣΥ).

Σύμφωνα με το Orphanet, που είναι η αναγνωρισμένη και από την Ελλάδα, Ευρωπαϊκή Πύλη για τα Σπάνια Νοσήματα – Παθήσεις (Υπουργείο Υγείας Γαλλίας),οι σπάνιες παθήσεις είναι ασθένειες/νοσήματα που επηρεάζουν μικρό αριθμό ανθρώπων σε σύγκριση με τον γενικό πληθυσμό και τίθεται συγκεκριμένα ζητήματα σε σχέση με τη σπανιότητα τους. Στην Ευρώπη, μια ασθένεια θεωρείται σπάνια όταν προσβάλλει 1 άτομο ανά 2000. Μια ασθένεια μπορεί να είναι σπάνια σε μια περιοχή, αλλά συχνή σε άλλη. Υπάρχουν χιλιάδες σπάνιες ασθένειες. Μέχρι σήμερα έχουν ανακαλυφθεί έξι έως επτά χιλιάδες σπάνιες παθήσεις.

Ενώ σχεδόν όλες οι γενετικές ασθένειες είναι σπάνιες, δεν είναι όλες οι σπάνιες παθήσεις γενετικής προέλευσης. Υπάρχουν επίσης πολύ σπάνιες μορφές μολυσματικών ασθενειών, όπως αυτοάνοσες ασθένειες και σπάνιοι καρκίνοι. Μέχρι σήμερα, η αιτία παραμένει άγνωστη για πολλές από τις παθήσεις αυτές. Οι σπάνιες παθήσεις είναι σοβαρές, συχνά χρόνιες και προοδευτικές, ασθένειες. Για πολλές σπάνιες παθήσεις, σημάδια μπορεί να παρατηρηθούν κατά τη γέννηση ή την παιδική ηλικία. Ωστόσο, πάνω από το 50% των σπάνιων ασθενειών εμφανίζονται κατά την ενηλικίωση.

Για περισσότερες πληροφορίες για τα Σπάνια Νοσήματα – Παθήσεις και το καθεστώς στην Ελλάδα, ενημερωθείτε από τον ιστότοπο της Ομοσπονδίας www.federationrarediseases.gr.

Ακολουθεί ο διαδικτυακός σύνδεσμος για να συμμετέχετε μέσω της πλατφόρμας zoom::https://us02web.zoom.us/j/82877996806?pwd=L01YZGVWNlpvUkJ2RkR6dUdtNXVDUT09

Παρακαλούμε για την διευκόλυνση των διαδικασιών παρακολούθησης, να επιχειρήσετε την σύνδεση σας, περίπου 20 λεπτά πριν την ώρα έναρξης.