Τα πρώτα συναισθήματα του γονέα μετά τη διάγνωση αυτισμού του παιδιού

2

1/2/2013

Διάχυτη Αναπτυξιακή Διαταραχή…. Αυτισμός…. Το στόμα μου στέγνωσε…. Τα πόδια μου ακινητοποιημένα στο πάτωμα…Σχεδόν κρατούσα την ανάσα μου και ήμουν σίγουρη ότι όλοι μπορούσαν να ακούσουν την καρδιά μου να χτυπά. Όλο μου το σώμα σε εγρήγορση μπροστά στην επικείμενη απειλή…αυτισμός….αλλά το μυαλό μου είχε μπλοκάρει… κενό… Tι μου λέει τώρα αυτός;»

Σοκ. Κάπως έτσι θα μπορούσε να περιγράψει ένας γονιός τα πρώτα δευτερόλεπτα μετά το άκουσμα της διάγνωσης.

Η κατάρρευση ενός «ονείρου». Το υγιές παιδί που είχαν οι γονείς στο μυαλό τους, δεν «υπάρχει πια». Μόλις συντελέστηκε ένας μικρός θάνατος… Ο γονιός αισθάνεται συγκλονισμένος. Η απώλεια μιας καθημερινότητας που την είχε φανταστεί γεμάτη παιχνίδι, ποδόσφαιρο ή χορό, πάρτυ, ιδιαίτερα μαθήματα, ταξίδια φαντάζει απειλητική.

Άρνηση. «Αποκλείεται… Τι συζητάμε τώρα; Λάθος κάνουν. Το παιδί μου δεν έχει τίποτα. Μια μικρή καθυστέρηση. Θα πάω και αλλού.» Μηχανισμός άμυνας. Φυσικά και είναι δύσκολο να το πιστέψεις. Η διάγνωση αφήνει τον γονιό αντιμέτωπο με κάτι εντελώς νέο και άγνωστο που φοβάται να δεχτεί.

Θυμός, οργή, οδύνη.

Κάποιοι γονείς μπορεί να θέλουν να ουρλιάξουν, άλλοι να αρχίσουν να κλαίνε. Σχεδόν όλοι θα θυμώσουν… «Γιατί σε μας;»

Ενοχές.

«Τι έκανα λάθος; Μήπως φταίει το φάρμακο που πήρα; Εκείνο το ποτηράκι κρασί που ήπια; Ή το ένα τσιγάρο που έκανα;» Πολλοί γονείς θα αρχίσουν να ρίχνουν το φταίξιμο πάνω τους. Σ’ αυτά που έκαναν ή σ’ αυτά που δεν έκαναν. Κάτι τέτοιο θα ξεπεραστεί μόνο μετά από έρευνα και πληροφόρηση.

Αποδοχή, ανησυχία.

Οι γονείς τελικά μετά τον πρώτο συναισθηματικό κατακλυσμό, θα ψάξουν, θα ενημερωθούν, θα καταλάβουν και θα αποδεχτούν. Εκεί ξεκινά το άγχος, η ανησυχία για το αύριο. Τι πρέπει να κάνουν, πώς να στηρίξουν το παιδί τους, πώς να στηριχτούν και αυτοί οι ίδιοι…

Η συζήτηση με κάποιον ειδικό μπορεί να τους ανακουφίσει. Να τους κινητοποιήσει. Γιατί το πιο σημαντικό μετά τη διάγνωση είναι η συνειδητοποίηση της σημασίας που έχει η έγκαιρη παρέμβαση. Μόνο με αυτή θα μπορέσει ο γονιός να δει θετικές αλλαγές στο παιδί του και να αντλήσει δύναμη για τη συνέχεια.

Μετά τη διάγνωση η οικογένεια μπαίνει σε μια διαδικασία επανεκκίνησης. Νέα δεδομένα, προσαρμογή σε μια νέα πραγματικότητα, σε μια διαφορετική καθημερινότητα. Δεν είναι εύκολο. Είναι ένας δρόμος με πολλές ματαιώσεις, δυσκολίες, απογοητεύσεις, πολλή σωματική και ψυχική κούραση αλλά και γεμάτος από καθημερινά μικρά «θαύματα».

Ένας γονιός μου είπε πρόσφατα: «Δεν είναι για μας ευτυχία να περάσουμε ένα ήσυχο βράδυ; Να κοιμηθούμε κανονικά, χωρίς να ξυπνήσει κανένας μας;»

Ε ναι λοιπόν είναι! Μπορεί να ακούγεται «μικρό» αλλά για μια οικογένεια με αυτιστικό παιδί, είναι μια κατάκτηση.

Θα κλείσω με κάτι που διάβασα τελευταία «Υπάρχουν μόνο δύο δρόμοι για να ζήσεις τη ζωή σου… Ο ένας σαν τίποτα να μην είναι θαύμα…. Ο άλλος σαν τα πάντα να είναι θαύμα!»

Ας διαλέξουμε λοιπόν τον δεύτερο δρόμο και ας θεωρήσουμε τη νέα πραγματικότητα, μια νέα πρόκληση. Εύκολο δεν είναι, αλλά ούτε και αδύνατο: Όπως και να έχει, τα παιδιά μας όπως και να είναι, δεν παύουν να είναι το θαύμα μας….

Πηγή:www.nowdoctor.gr